«Quelle médecine pour demain?»

Il y a tout juste un an, la FRC vous invitait à faire part de votre opinion quant à l’utilisation de vos données biologiques et médicales à des fins de recherche. Certaines réponses sont encore en cours d’analyse, mais on sait déjà que la participation à cette étude mandatée par le Service de la santé publique du Canton de Vaud a été excellente: près de 2000 personnes de toute la Suisse ont répondu. Le sondage a été élaboré par l’Interface sciences-société de l’Université de Lausanne, en collaboration avec la FRC, l’Organisation suisse des patients, la Fédération suisse des patients et la Swiss Biobanking Platform. L’ACSI a aussi fait le relais au Tessin. L’idée sous-jacente: construire ensemble les développements de la santé personnalisée.

L’échantillon permet d’identifier de grandes tendances. La plupart des sondés seraient a priori d’accord de stocker leurs données dans une biobanque pour servir la science, mais en y mettant quelques conditions.

La prévention des problèmes de santé est citée comme le bénéfice souhaité en premier lieu. Mais la nécessité de prévoir des garde-fous est largement reconnue, tant pour protéger les données que pour cadrer l’exploitation commerciale des résultats obtenus grâce aux échantillons et données mis à disposition par les consommateurs et les patients.

Enfin, bien qu’une bonne partie des sondés aspirent à une information régulière au sujet des activités de leur biobanque, peu semblent prêts à s’impliquer activement dans le pilotage de ces bases de données pour le moment.

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Prêt à donner, mais…

Deuxième volet de notre sondage: la pharma inspire la méfiance.

Oui, les chercheurs pourront compter sur l’appui des consommateurs, mais à condition de se montrer dignes de leur confiance et de veiller à ce que l’industrie pharmaceutique ne s’enrichisse pas à leurs dépens. C’est une des conclusions du sondage sur les biobanques, tirée en particulier des réponses des membres d’associations de consommateurs et/ou de patients, soit près de 500 sondés sur un total de 2000. Parmi les principaux freins évoqués: l’absence de confiance dans les pharmas et la crainte que les traitements développés ne soient hors de prix. Et lorsque ces sondés disent accepter l’accès aux biobanques par ces compagnies, c’est principalement parce qu’il n’y a pas d’autres moyens de développer des médicaments.

Manque de confiance, pas d’alternative, prix inabordables… autant d’inquiétudes qui poussent 92% des personnes à souhaiter la mise en place de mesures légales ou contractuelles garantissant des prix abordables pour les futures technologies et les médicaments  commercialisés grâce à ces recherches et aux dons d’échantillons biologiques.

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Analyse génétique, pas touche!

Les assureurs ne pourront pas exiger l’accès aux analyses génétiques des prétendants à une assurancevie, sauf si le capital assuré excède 400 000 fr. Le National a heureusement refusé que la révision de la Loi sur l’analyse génétique humaine permette une discrimination des personnes en raison de leurs gènes. Prochaine étape, le Conseil des Etats dont on attend la même clairvoyance.