Le patient s’émancipe

Informatisé ou sur papier, le dossier médical du patient reste un élément-clé de tout suivi, mais sur lequel le soigné n’a, en définitive, que très peu d’emprise. Car si chacun a le droit de demander à consulter le sien et de le transmettre, tout ou partie, à un autre professionnel de la santé, le rôle du principal intéressé n’en demeure pas moins très passif. Une situation qui va changer. A Berne, on planche sur un projet de dossier électronique, accessible et gérable à distance par ce dernier. Une loi pourrait bien passer aux Chambres cet automne.

Une réalité à Genève

Pour se faire une idée de ce que cela pourrait donner, il faut se rendre à Genève, canton pionnier où le dossier électronique du patient est déjà une réalité. Fonctionnel et assez similaire au projet national, MonDossierMedical.ch permet d’accéder à tout moment à l’ensemble de ses documents médicaux, tels les résultats d’examens, les prescriptions de médicaments ou les comptes rendus opératoires. Le patient décide des droits d’accès aux données, en les classant selon divers niveaux de confidentialité. Il choisit à qui il accepte de divulguer quoi et pour combien temps, tout en restant libre de modifier par la suite la circulation de ses informations.

Patient et médecins se connectent avec un nom d’utilisateur, un mot de passe et un code SMS. Ce dossier électronique peut être créé chez son médecin traitant et à la pharmacie. Mais, dans la pratique, on observe que la plupart des enregistrements se font aux Hôpitaux Universitaires Genevois (HUG).

«Depuis 2013, 4130 dossiers ont été enregistrés. Le rythme augmente progressivement, avec près de 1000 inscriptions les trois derniers mois», dénombre Olivier Plaut, chef de projets e-health à l’Etat de Genève. C’est encore peu sur un bassin de population de près de 500 000 habitants. Les embûches ne manquent pas à son développement. On vous épargnera la liste des multiples problèmes d’incompatibilité de logiciels informatiques pour se concentrer sur les freins humains.

Au départ du projet, il avait été imaginé que les médecins seraient les partenaires principaux. Mais, selon nos informations, sur les quelque 1700 cabinets que compte le canton, environ 400 médecins sont inscrits dans le système, et seule une dizaine font des enregistrements réguliers de patients. Faute de temps et de tarification adéquate. Par ailleurs, le patient n’a probablement pas non plus envie de payer de sa poche ce travail, bien que l’inscription soit gratuite.

Technologie à apprivoiser

L’accès aux résultats d’analyse de laboratoire, sans la présence de son médecin, soulève aussi des inquiétudes: comment accompagner le patient si la nouvelle est mauvaise? Quels accès donner aux enfants et à partir de quand? On comprend que cette nouvelle technologie devra aussi être apprivoisée.

Pourtant, avec un peu d’huile dans les rouages, le dossier électronique du patient devrait devenir un outil indispensable de coordination des soins, tant entre son médecin généraliste, les spécialistes et l’hôpital, mais aussi avec les services d’aide à domicile, et bien entendu le pharmacien. Et le chef d’orchestre, c’est vous, le patient! Il est essentiel, aussi à l’échelle du projet national e-health, que le patient-consommateur garde la mainmise sur ses données et que le système élaboré soit sûr et simple d’usage à la fois.