Collecte: ADN et données médicales – Fédération romande des consommateurs

Dossier : Biobanque

Collecte: ADN et données médicales

15/5/2017

Demain, il sera peut-être possible d’offrir à chaque être humain des traitements ou des mesures de prévention adaptés à ses besoins spécifiques et individuels. Pour y parvenir, la collecte des données biologiques de milliers de patients sont nécessaires, afin de les stocker dans des biobanques, où elles pourront ensuite être mises à disposition des chercheurs. Mais ces données ultra sensibles doivent absolument être protégées.

Votre avis

Près de 2000 personnes de toute la Suisse ont répondu à un sondage élaboré par la FRC, l’Interface sciences-société de l’Université de Lausanne, l’Organisation suisse des patients, la Fédération suisse des patients et la Swiss Biobanking Platform.

83,8% des participants sont favorables à ce que leurs échantillons biologiques et données médicales soient stockés dans des biobanques et utilisés à des fins de recherche.

89,3% demandent des mesures légales et des garanties contractuelles pour que les produits issus de ces recherches soient financièrement accessibles au plus grand nombre de patients et de citoyens.

Qu’est-ce qu’une biobanque?

Une biobanque est une entité qui collecte et conserve des échantillons biologiques (sang, tissu ou autres liquides corporels) en lien avec des données issues du dossier médical des patients à des fins de recherche. Ces recherches incluent souvent une analyse génétique. Elles peuvent avoir un but préventif – par exemple en identifiant les gènes qui sont à l’origine d’une maladie ou qui contribuent à préserver notre santé – ou thérapeutique – par exemple en développant de nouveaux médicaments ciblés sur le profil génétique des patients. En Suisse, les biobanques des hôpitaux universitaires sont coordonnées par la Swiss Biobanking Platform .

Renforcer la protection des données

Les données de santé sont ultra sensibles et il faut les protéger, les coder, voire les anonymiser en fonction des besoins. Mais qu’est-ce que l’anonymat d’un échantillon biologique d’un patient X lorsque sa signature ADN y figure forcément? La législation actuelle est encore lacunaire et ne suffit pas à garantir une protection optimale des patients et donneurs. La FRC demande donc un renfort du cadre légal en la matière et a sondé l’avis des patients et citoyens.

Pas sans l'accord du patient

Mettre ses données biologiques à disposition des chercheurs fait progresser la médecine, mais il nécessite un consentement éclairé des individus. C’est d’ailleurs un prérequis obligatoire à la réalisation de toute recherche sur l’être humain, comme l’exige la Loi fédérale relative à la recherche sur l’être humain.

Ce consentement implique d’être capable de discernement et d’avoir été informé correctement au préalable. Une forme de «consentement général» est actuellement en cours d’élaboration. Ce type de consentement qui est donné une seule fois, permet l’utilisation de données issues du dossier médical et d’échantillons biologiques dans le cadre de projets de recherche en cours ou qui restent encore à définir.

Mieux comprendre

Le développement des biobanques est en relation directe avec celle de la médecine ou santé personnalisée. Cette médecine aussi appelée médecine de précision, ciblée ou encore individualisée se développe grâce aux progrès technologiques réalisés dans l’analyse des gènes et dans la gestion informatisée des données. Elle vise à personnaliser les interventions médicales en se basant sur le profil génétique des patients, mais aussi en prenant en compte les autres données de santé, par exemple en lien avec l’alimentation, l’activité physique, le sommeil, ou encore l’exposition à des polluants. Rappelons également que les gènes sont transmis de génération en génération et déterminent en grande partie l’apparence des individus, leur sexe, mais aussi leur risque de développer certaines maladies.

Etapes clés

2018

Mars 2018

Lettre aux conseillers nationaux pour que la Loi sur l’analyse génétique humaine de permettent pas aux assureurs d’accéder aux résultats de telles analyses.

LAGH : pas de discrimination en raison du patrimoine génétique.

Février 2018

Publication des premiers résultats du sondage.

2017

Mai 2017

Ouverture du sondage sur les biobanques et la médecine personnalisée en collaboration avec l’Interface sciences-société de l’Université de Lausanne, l’Organisation Suisse des Patients (OSP), la Fédération Suisse des Patients et la Plateforme des biobanques suisses (SBP).

Mars 2017

La conseillère nationale (PS/VD) Rebecca Ruiz dépose la motion 17.3170 demandant une loi sur les biobanques.

Février 2017

Ouverture de la consultation sur le formulaire de consentement général (six semaines). Réponse de la FRC.

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