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Article : Recherche médicale

La nécessité de créer une loi pour les biobanques

Protection des données

4.4.2017, Joy Demeulemeester

Mettre son sang ou ses tissus à la disposition des chercheurs fait progresser la médecine, mais les garde-fous sont à renforcer.



Analyser et comparer les échantillons biologiques – sang, urine ou tissus, par exemple – de millions de patients per- met aux chercheurs de mieux comprendre les maladies, d’améliorer la prévention et de développer des thérapies. Ces prélèvements, ainsi que les données de santé asso- ciées, sont aujourd’hui stockés dans des biobanques.

«Il existe différents types de biobanques, explique Sabine Bavamian de la Swiss Biobanking Platform (SBP). Certaines ont une vocation purement clinique et sont constituées à des fins diagnostiques ou thérapeutiques. D’autres, à des fins de recherche, mettent à disposition des ressources utilisées par les hôpitaux, univer- sités ou industries pharmaceutiques. La SBP coordonne toutes les biobanques en Suisse et une de ses missions est de leur proposer des règles de gou- vernance alignées sur celles adoptées par la World Medical Association (Taipei 2016) et qui, c’est important, incluent l’avis des patients.»

Ces données ultrasensibles sont bien entendu protégées, codées, voire anonymisées en fonction des besoins, et, selon la législation suisse, elles ne peuvent être utilisées à des fins de recherche qu’avec l’accord explicite du patient.

Pour un consentement éclairé

Cet accord passe par la signature d’un formulaire de consentement général, que l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) et Swissethics ont uniformisé pour toute la Suisse. Le modèle proposé comprend une information succincte (avec consentement) et une brochure plus dé- taillée. La FRC va récolter vos opinions en tant que don- neur potentiel et les relaiera pour que l’avis des patients soit pris en considération.

Par ailleurs, la FRC et les organisations de défense des patients se soucient aussi des lacunes juridiques liées aux biobanques. Raison pour laquelle nous soutenons la motion de la conseillère nationale Rebecca Ruiz (PS/VD) demandant une loi idoine. L’actuelle législation part du principe que le patient est suffisamment protégé dès lors que toutes les données sont anonymisées. Mais qu’est-ce que l’anonymat d’un échantillon biologique lorsque la signature ADN du patient y figure forcément? Quels recoupements sont et seront possibles? Par qui et à quelle fin?

La recherche, ne l’oublions pas, alimente le marché très lucratif de la santé. Et le patient serait bien avisé d’exiger un contre-don en échange de ses données: la garantie que les thérapies développées seront accessibles à tous, et non pas seulement à ceux qui pourront se les payer.

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Interpellation des grands distributeurs

 
Nous demandons aux distributeurs

  • cesser le marketing agressif sur les fraises, mais également sur d’autres denrées hors saison, que ce soit en rayon ou dans les différentes publications destinées à vos clients (catalogues, magazines, journaux, newsletter, etc.) ;
  • renoncer à disposer les fraises espagnoles aux endroits stratégiques de vos points de vente, à savoir en face de l’entrée, sur des ilots dédiés, ou en tête de gondoles ;
  • ne pas recourir à des mises en scène pour vendre la fraise hors saison (à savoir jusqu’en avril), en l’associant par exemple à de la crème et des tartelettes. Une demande valable aussi pour d’autres denrées, comme les asperges du Pérou associées à de la mayonnaise, viande séchée ou autre ;
  • indiquer clairement, de manière bien visible et transparente le pays de provenance ainsi que les noms des producteurs de fraises importées, que ce soit sur les affichettes qui accompagnent ces fruits en rayon, dans les publicités ou sur le dessus des barquettes ;
  • ne plus utiliser de formulations qui peuvent induire en erreur le consommateur sur la saison de la fraise en Suisse. Une demande valable pour la mise en rayon, ainsi que toute publication ;
  • être en mesure de prouver toute allégation de durabilité concernant l’assortiment.

Les dates de la tournée romande #Ramènetafraise

29.05.21Marché de Boudry (NE)
01.06.21Marché de Neuchâtel (NE)
02.06.21Marché de La Chaux-de-Fonds (NE)
04.06.21Marché de Fleurier (NE)
05.06.21Gare de Lausanne (VD)
12.06.21Gare de Genève (GE)
08.06.21Place fédérale (BE)
12.06.21Marché de Delémont (JU)
15.06.21Gare de Delémont (JU)
19.06.21Marché de Fribourg (FR)
27.09.21Festi’Terroir Genève (GE)
28.08.21Festi’Terroir Genève (GE)
28.08.21Objectif Terre Lausanne (VD)
29.08.21Festi’Terroir Genève (GE)
29.08.21Objectif Terre Lausanne (VD)
09.09.21Semaine du goût Sion (VS)
25.09.21Concours suisse des produits du terroir Courtemelon (JU)
26.09.21Concours suisse des produits du terroir Courtemelon (JU)
28.10.21Salon Goût et Terroirs Bulle (FR)
29.10.21Salon Goût et Terroirs Bulle (FR)
30.10.21Salon Goût et Terroirs Bulle (FR)
01.11.21Salon Goût et Terroirs Bulle (FR)